上海市科普作家协会第八期会员科普作品沙龙聚焦《生活中的罕见病》创作，分享创作经验及启示——帮助罕见病人群就是帮助我们自己
[2023-04-17 09:21:46]
暮春四月,生机盎然。上海市科普作家协会第八期会员科普作品沙龙于4月9日以线上方式成功举办。本次沙龙活动以“谈《生活中的罕见病》全媒体科普作品创作的历程与启示”为主题，由《生活中的罕见病》作者、上海科普作家协会会员、上海市优秀科普作家、静安区中心医院夏乐敏博士担任主讲人，互动嘉宾有该书责任编辑、上海科学技术文献出版社付婷婷，读者代表王雁；“达医晓护”科技志愿者团队负责人、上海市同济医院急诊创伤救治中心主任王韬。
此次沙龙因其选题的独特，吸引了包括本会会员、上海市历届大学生科普创作培训班学员，以及对“罕见病”话题感兴趣的听众。活动由本会理事、华师大孟承宪书院副院长苏振兴老师主持；并由协会副理事长兼秘书长江世亮总结点评。
开拓创新，一部“填补空白”的优秀科普作品
第八期活动有幸邀请到《生活中的罕见病》一书的原创作者、责任编辑、读者代表和科普一线的几位老师分享创作过程、创作特色及阅读感受。
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该书根据医学体系分类共有4个部分，以源于生活中的罕见病新闻故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一个个鲜活的桥段结合图文，娓娓道来并配以扫描二维码看视频讲解技术，全方位、立体化介绍了53种罕见病的由来、症状、现有的诊疗技术及防治。
本书创作得到上海市科普作家协会、上海市罕见病防治基金会、“达医晓护”医学传播智库相关专家的指导，保证了该书的专业性及科普性。作为国内首部介绍罕见病的智能科普书籍，本书的出版有助于加深读者对罕见病的了解，也填补了该领域科普的空白。是一本难能可贵的原创科普作品！.png)
《生活中的罕见病》一书的原创作者、本期会员科普作品沙龙主讲人夏乐敏博士，从事医教研工作18年，发表科普文章500余篇，主编多部科普著作，最近几年一直致力于血液系统罕见病的科普宣传，在“达医晓护”《踏血无痕》子刊发表相关科普文章50余篇。夏乐敏医生在科普创作及传播上取得了一系列成绩，先后获得“上海市优秀科普作家”“上海市中西医结合科技奖科普奖”“上海科普教育创新奖”等荣誉。夏博士的主题分享从儿时见到罕见病患者的好奇，到走上医学道路后从事罕见病确诊、治疗的深度了解谈起，深度剖析了其对罕见病为何这样重视的缘由。谈到了人类从古至今对罕见病的认识和了解过程，在其行医过程中践行着“有时去治愈，常常去帮助”的原则。夏博士直言，他想通过这本书为临床诊疗提供新思路，帮助基层临床医生早期识别相关疾病，以期减少误诊、漏诊，让更多的罕见病患者能够早日得到正确治疗，把关爱传递给万千罕见病患者家庭。
公众乐见，一部充满关爱和鼓舞人心的科普作品
互动嘉宾、《生活中的罕见病》一书的责任编辑付婷婷，从本书立意和特色出发，介绍了本书独有的特点和作者深埋其中的巧思。
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作为编者，她也是想借由这一国内首部罕见病智能科普书，关爱罕见病让关爱不“罕见”。从国家层面，关爱罕见病群体健康是全民健康的重要一环。但现实情况是，人们对罕见病的了解太少、太局限，急需科普，让更多的人认识罕见病。我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。目前国内上市的罕见病用药50余种，其中40余种已被纳入国家医保药品目录。让民众了解罕见病，科学认知罕见病对罕见病患者不可或缺，让他们能体会到关爱，有助于他们战胜病魔。本书在行文上充分考虑读者人群，避开晦涩难懂的医学专业检查等内容，就罕见病的前期症状、发展转归等患者最为关心的话题进行阐述，书中配有多幅图片，系统全面反映了疾病的特征和特点，让读者能快速记忆，做到学有所获。书中二维码扫描后可观看视频讲解，充分做到纸媒和多媒体的融合，实现了图书的科技化、智能化。
互动嘉宾、《生活中的罕见病》一书的读者、罕见病患者王雁，则从读者的角度谈了自己的阅读感受。
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王雁是一名地中海贫血症患者，从出生后确诊至今一直在求医问药，她对罕见病的难确诊、难治愈、高费用有深切的体会。王雁说她在看到《生活中的罕见病》一书时，感受到被关爱、被理解、被重视，在表达了对夏医生的感激之情后，她也希望能有更多的医学工作者和科研工作者关注并研究罕见病，以让更多的罕见病患者获得救治。
互动嘉宾、《生活中的罕见病》一书的审核者王韬主任医师从罕见病出发，系统介绍了医学科普的重要性和他多年从事医学科普的经验。
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运营、实体基地打造、科普主题实践和科普学术研究为一体的纯公益医学科普品牌，能让医学科普突破纸媒的限制，乘着全媒体的风帆为更多的人带去医学知识。科普品牌，“达医晓护”寓意“通达医学常识，知晓家庭护理”，希望这个集人才培养、作品原创、自媒体
王韬称夏乐敏博士的《生活中的罕见病》是一本成功的科普著作，充分体现了科学性和科普性。王韬认为，好的医学科普应该急患者之所急，为患者搭建平台，为患者答疑解惑。夏乐敏博士做到了这一点，这让他在上海乃至中国的医学科普界都占有一席之地。作为已在国内享有盛誉的“达医晓护”医学科普全媒体平台的创办者之一，王韬说，作为一个全媒体医学
专家好评，一部引起关注和树立榜样的科普作品
在互动问答阶段，与会者积极与主讲人和分享嘉宾进行互动提问，与会嘉宾对如何获取更科学可靠的医学知识和如何确保本书的活力与时效性等作了回应。
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互动阶段的高潮出现在协会副理事长、上海医学遗传研究所所长曾凡一的出场及其对本次沙龙主题和内容的精彩评点中。作为医学遗传学家，也是一直关注支持罕见病临床诊治及相关科研攻关的专家，曾凡一在发言点评中高度评价此次会员科普作品沙龙关注罕见病这一主题，她希望能通过这次沙龙向社会传递更多对罕见病防治的信心及对罕见病患者的关爱。.png)
点评嘉宾江世亮表示，这次谈《生活中的罕见病》科普作品创作的历程与启示的沙龙活动，主讲人做了大量准备工作，各位嘉宾分享了各自心得体会，与会者积极提问，再次表明了罕见病科普的意义和价值。有了这样一本科普作品，有助于更多的读者和医务工作者关注罕见病、了解罕见病、研究罕见病，以期预防罕见病、治疗罕见病。这正是医学科普工作的目的和期望。期望有更多这样的好作品面世，让更多的人参与到医学科普工作来，做出有品、有料、有用、有趣的科普，为健康中国建设贡献力量。
文字：付婷婷
图片：苏振兴、曾凡一
审核：江世亮